“我当时肚子里怀着儿子五个月的时候,去医院检查,查出了静动脉三叉血管迂曲。我们之前也没有听说过这是个什么病,医院做检查,医生说这没有什么大碍。”边红艳说,当他们听到医生告诉他们的这个答案时,她和老公都是激动万分,甚至眼泪都流了出来。(图/文/蒋振东)
(蒋振东“百村千家万人”拍摄计划正在进行中,欢迎您提供拍摄线索,并成为故事的主角)
边红艳的家在内蒙古赤峰市巴林左旗碧流台镇的一个村子里。经过漫长的等待,十月怀胎,他们终于见到了自己的儿子。边红艳的老公常世东,给儿子起了一个名字,叫常源,希望儿子以后的路顺顺利利,长长远远。而对于小常源的到来,一家人都形容不出当时的心情了:既有惶恐又有激动,既高兴又觉得他们很庆幸,他们有了儿子,他们当上了爸妈。
“从医院回到我们家里后,我们给儿子卖了很多东西,因为是第一次做父母,我们总担心买的东西不够儿子用,怕买少了。”边红艳说,儿子的到来,让她和老公觉得生活有了目标,也有了盼头,更有了动力。
让人想不到的是,天有不测风云。小常源出生不久,时不时的总是爱拉肚子。刚开始,边红艳和常世东以为儿子吃的东西不对,或者是吃了东西肠胀气。医院检查,也没有查出具体的病因。
就在年9月7日,小常源连续哭了2天,边红艳和医院检查,医生给开了一些补钙和排气的药品。又停了几天,小常源没有办法排尿,而且在家里还上吐下泻的。年的9月14日,医院的重症监护室,他被检查出了肾衰竭。
边红艳和老公一下子就懵了,两个人抱着大哭。“我们两口子都是大龄青年了,能要上这个孩子很不容易,儿子怎么可能会得这种病呢?”
边红艳和老公常世东带着儿子四处求医,而虽然经过了一段时间的治疗,可小常源的肾功能,却并没有按照他们都想法那样恢复。有一天,医生让他们给常源做腹膜透析,然后就是等待肾移植。
“没过多久,我儿子因为血液感染,住进来重症监护室,看到这些我们夫妻俩别提多难过了,真的是接受不了啊!”边红艳说,医院的重症监护室门口盼了7天,小常源终于出来了。她和老公看着儿子哭了。按照医生的建议,他们一家三口人做了基因检测。等结果出来后发现,小常源的WT1基因突变,还伴随尿道下裂,鞘膜积液,隐睾,而且心脏也有问题。不仅如此,边红艳和老公常世东也都有基因突变。
偶然的机会,边红艳医院能做婴儿肾移植,抱着最后一丝希望,夫妻俩带着儿医院。“我都不知道应该用什么样的语言,去形容我们的心情,我们只是觉得,小常源可能是我们夫妻俩,这辈子唯一的一个孩子,我只想让他活着啊!”边红艳对摄影师说。
非常幸运的是,小常源很坚强地挺了过来,而且平常也经常是不哭不闹,有时候当边红艳和老公靠近儿子的时候,小常源还会下意识地去摸摸爸爸妈妈的脸,逗他们开心。
让边红艳更为开心的是,他们朝思暮想盼望的肾源终于到了,小常源也在年2月5日的下午成功移植,目前正在恢复中,状态良好。“小常源还不到一岁,他现在连爸爸妈妈都还不会叫一声,我多么想听他喊我一声妈妈啊!”边红艳对摄影师说,“我们为了给儿子治病,已经把家里能卖的都卖了,而且连亲戚朋友也都已经借遍了,现在已经负债累累,但为了儿子,值得。”
边红艳和老公常世东感谢好心人对他们都帮助,“我们的领导、同事和朋友,尤其医院,儿肾科周教授、张教授、医生、护士,他们都很照顾我们,也感谢网友们的大爱,让我们度过了难关。